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Los pacientes terminales son aquellos que padecen una enfermedad avanzada, progresiva e incurable, para los que la idea de la muerte muchas veces es cercana e inevitable. En ocasiones hablar sobre ello puede resultar complicado, pero si la persona está interesada en tratar el tema, no hacerlo puede aumentar su miedo, tristeza, soledad y ansiedad. Os explicamos cuál es la mejor forma de abordar estas conversaciones y qué mensajes es preferible evitar, según los expertos.
El propio paciente debe elegir cuánto le gustaría saber del proceso y a qué familiares implicar
Existen algunas guías de actuación sobre cómo comunicarse con personas que pueden estar en riesgo de muerte. Por ejemplo, la Guía de Práctica Clínica sobre atención paliativa al adulto en situación de últimos días del Ministerio de Sanidad o la Guía de Cuidados Paliativos de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).
Pero, tal y como subraya el psicólogo y maldito Javier Piris Alonso, las respuestas sobre cómo hablar con pacientes terminales “no son absolutas ni unívocas”. Lo más aconsejable sería adaptar el acompañamiento a cada persona en particular.
“Esto no es contrario a iniciar lo antes posible la comunicación con la persona”, afirma el psicólogo. Habría que valorar, en primer lugar, cuál es la información de la que ya dispone, cuánto le gustaría saber y qué nivel de participación desea tener sobre la toma de decisiones. También es imprescindible valorar con esta persona a qué familiares quiere implicar y de qué forma.
Ser cuidadoso con qué información desea tener el paciente no quiere decir en ningún caso evitar el tema: “Existen todavía actitudes muy negativas consistentes en no informar porque la persona ‘no hace preguntas’ o porque se adopta una actitud paternalista con ellas, sobre todo en personas mayores o con discapacidad”.
Es diferente que la persona manifieste claramente el límite sobre hasta dónde quiere saber a que no sepa cómo preguntar. Tanto los profesionales como las personas de su entorno “deberían ser proactivos para averiguar su auténtica inquietud y disposición y siempre ofrecerle la posibilidad de hacerlo”.
Por qué puede ser positivo hablar de la muerte con pacientes terminales
Si la persona está interesada en hablar del tema (esta decisión puede cambiar con el tiempo), evitarlo sólo dificulta o imposibilita que pueda tener un papel activo en el final de su propio proceso vital.
Así lo afirma a Maldita.es Luis Botella García del Cid, psicólogo especialista en psicología clínica y psicoterapia y maldito que nos ha prestado sus superpoderes: “No hablar de ello es hacer a la persona más víctima aún del proceso al que se enfrenta. Evitar el tema de forma casi fóbica puede producir sentimientos de alienación y soledad extrema en la persona que se enfrenta a un momento tan trascendental”.
Desde la organización Cancer Research UK afirman que no hablar de la muerte puede crear tensión entre las personas, incluso si son cercanas, y aumentar el miedo, la tristeza, la soledad y la ansiedad.
“La mayoría de las personas que se están muriendo generalmente saben que se están muriendo”, afirman desde la organización, y pueden evitar el tema “para no hacerte sentir incómodo”.
Pero, según Botella, conviene que los pacientes expresen sus sensaciones frente a la muerte: “De otra forma, dicha inquietud, que puede llegar a ser auténtica angustia o desesperación existencial, complicará más aún el proceso no sólo en lo psicológico y relacional, sino incluso en lo médico”. Si la familia no se siente capaz, hay profesionales que pueden acompañar tanto al paciente como a sus allegados.
Cómo abordar las conversaciones sobre la muerte
La Sociedad Española de Cuidados Paliativos indica que la información debe darse de forma lenta, continuada y paulatina, respetando el ritmo del paciente. Algunas preguntas adecuadas para iniciar la conversación pueden ser qué le molesta, qué es lo que le preocupa, qué información necesita y cuáles son sus deseos.
En una situación de estrés y angustia, el paciente puede olvidar hasta un 40% de la información recibida y más si se trata de malas noticias, según la SECPAL. Por lo tanto, Piris aconseja “no dar las cosas por habladas y estar receptivo a volver a abordar un tema”.
Para Botella, resulta fundamental tener en cuenta que “ninguno de nosotros tiene certeza alguna de qué sucede tras la muerte”. “Hay que acompañar el proceso de morir desde la humildad y sobre todo creando un espacio en que la persona le pueda dar sentido a la vida acomodándose a su propio sistema de creencias y valores”, afirma.
“Ánimo, que saldrás de esta” y otros mensajes que es recomendable evitar
Hay que tener cuidado con lo que se le dice a cada paciente. La SECPAL hace especial énfasis en no mentir a la persona. “Aunque es una tentación que puede aparecer en algún momento, es mejor reconocer que algo no se sabe o no se conoce que dar información falsa”, señala Piris. El experto aconseja “ni dar falsas esperanzas ni eliminar la esperanza”.
Ana Pérez Pérez, psicóloga y maldita que nos ha prestado los superpoderes, subraya que, además de no engañar al paciente, no se debe negar lo evidente ni aumentar el malestar. “Se debe tranquilizar con respecto al impacto de lo que pueda pasar en las personas cercanas y ayudar tanto en la aceptación al duelo como a instaurar despedidas simbólicas”, afirma.
A veces, puede ser mejor callarse y coger la mano de la persona transmitiendo amor y compasión que decir mensajes como "ánimo, que saldrás de esta", según los expertos consultados. “Todo saldrá bien”, “esto no es nada” o “mejor no darle muchas vueltas” también son frases que es mejor no decir.
Botella asegura que también puede ser contraproducente la "falsa empatía" y las afirmaciones del estilo "sé muy bien por lo que estás pasando". Al fin y al cabo nadie que no haya muerto sabe a qué se enfrenta alguien que está en una fase terminal.
“Incluso en el caso de alguien que hubiese pasado por un proceso similar y hubiese sobrevivido contra pronóstico, sus ‘sé como te sientes’ estarían teñidos de su propia perspectiva indefectiblemente personal y subjetiva”, afirma el psicólogo.
Dar las gracias, mostrar cariño y otros mensajes que pueden ser útiles
¿Qué tipo de mensajes podemos utilizar al hablar con una persona que sabe que se va a morir? Piris explica que podrían ser buenas opciones frases del tipo “estoy disponible para hablar cuando quieras”, “entiendo que esté siendo difícil, para mí también lo es”, “aunque la situación parezca difícil, preferiría que no perdamos la esperanza” o “me alegro de que a pesar de todo podamos hablar de ello”.
Entre los mensajes que pueden ayudar (siempre que la relación con la persona lo haga adecuado), Botella menciona “te quiero”, “gracias por enseñarme a…”, “siempre recordaré cuando tú y yo…”, “espero que me disculpes por…”, “siempre quise decirte que…” o “me pregunto qué me aconsejarías en el futuro si…”.
También puede resultar útil contarle al paciente en qué te ha influido o qué has aprendido de él, con afirmaciones como “me acuerdo de nosotros juntos cada vez que…”, “mi vida ha sido diferente gracias a ti porque…” o “algo que he aprendido de ti y que siempre llevaré conmigo es…”.
En este artículo han colaborado con sus superpoderes los malditos Ana Pérez Pérez, Luis Botella García del Cid y Javier Piris Alonso.
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Primera fecha de publicación de este artículo: 21/02/2022
