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Hace unos días algunos periódicos publicaban un artículo titulado “Un enfermo de ELA vuelve a correr gracias a un nuevo tratamiento”. Desgraciadamente, no existe ningún tratamiento para curar la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). En el artículo se referían a un ensayo clínico cuya eficacia aún no está demostrada, una terapia experimental con células madre que está desarrollando la compañía estadounidense BrainStorm Cell Therapeutics. Os contamos lo que sabemos.
La vicepresidenta de la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA) y profesora de biología celular en la Universidad Complutense de Madrid, Maite Solas, recalca a Maldita Ciencia que "no existen artículos revisados por expertos en ELA sobre los resultados de este ensayo clínico en esta fase. Como muy pronto se publicarán en verano de 2020. No sabemos si está funcionando".
La ELA es una enfermedad que afecta a las células nerviosas (neuronas) motoras, que se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos. Con el tiempo, esto lleva a debilitamiento muscular que va empeorando lentamente. La esperanza de vida tras el diagnóstico es de 3 a 5 años, aunque 1 de cada 4 personas sobrevive más de 5 años.
La desinformación ha creado ansiedad entre los enfermos
Esta desinformación ha tenido gran difusión y las asociaciones y fundaciones de ELA han recibido muchas llamadas pidiendo información. Solas indica que "esta noticia ha creado una ansiedad y desesperación tremenda entre muchos enfermos". "Nos han llamado para preguntar por el tratamiento, diciendo que si se pueden ir a Estados Unidos. Hay que explicarles que no es posible, que los pacientes para el ensayo ya han sido elegidos. Es especialmente cruel con los pacientes que están en la última fase de la enfermedad", denuncia la vicepresidenta de FUNDELA.
Algunos de los medios, como La Vanguardia, ya han retirado el artículo y han publicado un nuevo artículo con las aclaraciones de los expertos. Otros la mantienen con informaciones incorrectas. En este artículo mencionan "que se ha lanzado una campaña de crowdfunding para recabar fondos y poder aplicar la terapia, sobre todo en pacientes con una fase avanzada de la enfermedad." Sin embargo, como se puede comprobar en el enlace que dan al crowfunding, se trata de una solicitud de donativos que ha lanzado un paciente concreto para costearse gastos de viaje.
Se desconoce si el ensayo clínico está funcionando
Desde la web de FUNDELA se puede consultar un comunicado en el que incluyen las declaraciones del comité científico de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA sobre este tratamiento: "no sabemos en la actualidad si está funcionando, las publicaciones son escasas sobre los resultados del ensayo clínico en Fase 2".
En el mismo comunicado de FUNDELA advierten: "ya hemos visto que en la ELA debemos ser precavidos. Recientemente hemos sido testigos de casos de varias personas que hablaban de su mejora tras recibir tratamientos con edaravone/Radicava, y al final la realidad de la enfermedad acaba imponiéndose. Con esto no queremos decir que el tratamiento de BrainStorm no pueda ralentizar el avance de la enfermedad, solo que debemos mantener la precaución con estos mensajes pocos científicos y personales".
Por su parte, desde la Fundación Luzón Unidos contra la ELA ya hablaron de este mismo ensayo en un vídeo de su canal de YouTube. Aclaran que "los datos publicados en la revista JAMA Neurology sobre los ensayos de fase I/II y fase IIa parecen positivos, pero es muy importante tener todos los datos completos del ensayo en fase III antes de poder estar seguros de su eficacia".
Además, añaden que "la diferencia de resultados entre los ensayos de fase II y los de fase III que se ha producido históricamente en la búsqueda de tratamientos para la ELA, que no cumplieron las expectativas, hace que tengamos que mirar con mucho cuidado los anuncios en cuanto a la eficacia de un tratamiento".
La clave, apostar por la investigación
Más allá de estas desinformaciones, la vicepresidenta de FUNDELA recalca que “hay varios frentes abiertos que buscan poner freno a esta enfermedad. Desde FUNDELA nos volcamos en apoyar la investigación. Sobre todo, es importante que no nos olvidemos de la investigación básica. Aún no entendemos la causa de esta enfermedad. Si lo hiciéramos, es muy probable que nos pudiera ayudar a encontrar un tratamiento".
