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Hace tres años, cuando tenía 23, a Luna le diagnosticaron un cáncer muy poco frecuente y agresivo que suele aparecer en niños (un tumor maligno extragonadal de seno endodérmico grado IV, con metástasis). Tras la cirugía para extirpar el tumor y siete ciclos de quimioterapia, las células cancerosas comenzaron a remitir. "No somos guerreros, no luchamos ninguna guerra por honor, solo nos ocupamos de sobrevivir. No hay nada heroico en tener cáncer", afirma tajante Luna a Maldita Ciencia.
Tener cáncer no es una lucha que vencer. Tampoco una batalla en la que se gane o se pierda, como si de un ring se tratase. No se necesitan armas, ni se es una guerrera o un guerrero por tener cáncer. O, al menos, esta no es la manera más adecuada de referirnos a lo que supone la enfermedad.
Utilizar palabras como "vencer", "lucha" o "batalla" enfatiza la idea de que solo puede quedar uno; de que, tras conocer el diagnóstico, mantenerse fuerte es la única opción: activo, valiente, al pie del cañón. 'Eres un luchadora', 'puedes con ello', 'ánimo, campeón'.
Si exigimos a una persona con cáncer que luche y no puede o no se siente con fuerzas para ello, generamos presión familiar para que siga en la "batalla". "Esto se traduce en culpa y mayor malestar emocional en la persona por no ser capaz de 'luchar'", explica a Maldita Ciencia Carmen Yélamos, psicooncóloga y responsable de Psicología de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC).
¿Por qué el lenguaje estigmatiza al cáncer?
El cáncer es una de las enfermedades (más bien, un conjunto de ellas) más comunes en la actualidad, pero para las personas que lo padecen hoy en día no solo supone acabar con un grupo de células que se reproducen sin control, también con el estigma, dificultades y situaciones que se crean en quienes les rodean.
A pesar de que los índices de supervivencia han ido mejorando, como muestra este informe de la Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN), la forma de referirse y hablar de él no ha evolucionado a la misma velocidad y todavía se siguen utilizando términos y expresiones "capaces de estigmatizar a quienes conviven con la enfermedad", según el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC). Yélamos añade que, aunque los avances en los últimos años han sido muchos, continuamos utilizando símiles o metáforas como 'esto es peor que un cáncer' de forma cotidiana.
“Generalmente, cuando utilizamos símiles o metáforas, cuando nuestro lenguaje o comportamiento estigmatiza la enfermedad, se proyecta una imagen de negatividad que cala en nuestra sociedad", explica Yélamos "En este sentido, la persona se enfrenta no sólo a la enfermedad, sino también al significado sociocultural que encierra la palabra 'cáncer'", añade.
Según la responsable de Psicología de la AECC, lo más importante es normalizar la enfermedad, con la que conviven cada día miles de personas en nuestro país, tratando de llevar una vida lo más “normalizada” y similar posible a la que tenían antes del diagnóstico. En su opinión, esto influye en el bienestar y la calidad de vida de la persona afectada y en su entorno más cercano.
"Es importante aprender a utilizar las palabras y el lenguaje al referirnos al cáncer, evitando eufemismos. Considerarlo una mera enfermedad, muy grave, pero no más que una enfermedad, no una maldición, ni un castigo, ni un motivo de vergüenza, sin un significado, y no necesariamente una sentencia de muerte", añade Yélamos.
Cómo repercute este estigma en los pacientes
El estigma asociado al cáncer actúa tanto de forma directa como simbólica. Según Yélamos, el sufrimiento que vive una persona está modulado por el contexto social y cultural, de tal forma que la persona que recibe este diagnóstico se percibe muy enferma, con gran sensación de amenaza, incertidumbre y ausencia de percepción de control.
"Así, lo que originaría el sufrimiento no serían únicamente los hechos o síntomas en sí mismos, sino las valoraciones (sociales y culturales) de intensidad amenazadora suscitadas o el significado atribuido por una persona en concreto y su entorno", continúa Yélamos.
Por otro lado, el estigma social produce miedo generalizado hacia la enfermedad, lo que se conoce como "cancerofobia", que puede repercutir en la falta de implicación en el autocuidado de la salud, como no acudir al médico cuando aparecen los primeros síntomas y la falta de participación en campañas de prevención del cáncer. "Del mismo modo, el miedo afecta a la concienciación de la enfermedad, de manera que se evita hablar sobre el cáncer y asumir nuestra responsabilidad en su prevención. Un ejemplo de ello son verbalizaciones como 'de algo hay que morir'", explica la experta.
La importancia del lenguaje: "batallas" y emociones
La forma a la que nos refiramos al cáncer o a su tratamiento, cada palabra que escojamos, no solo puede afectar a la dificultad percibida por quien la padece, al tomarla como una lucha en la que solo uno u otro de los contrincantes puede vencer, sino también a que el paciente pierda el derecho a sentirse de una manera determinada.
"Desde el punto de vista de los afectados, expresiones como 'vencer el cáncer' hacen que la enfermedad se perciba como una lucha", explica el segundo punto del Decálogo para el Buen Tratamiento Informativo del Cáncer elaborado en 2013 por la GEPAC.
"En las batallas, generalmente gana el más fuerte o el más valiente, y en el proceso de esta enfermedad no siempre gana el que lucha. Por tanto, evitar desde los medios de comunicación este lenguaje parece lo más apropiado para quienes están recibiendo tratamientos oncológicos", explica Yélamos, en relación al lenguaje bélico y heroico.
Por otra parte, según indica la psicóloga, si el cáncer se vence, si los pacientes luchan, si hay una batalla que librar… Si, en definitiva, el cáncer es una guerra, transmitimos sin darnos cuenta la idea de que la muerte o la convalecencia son formas de fallar, de rendirse, de perder.
"En lo referente a 'larga enfermedad', esta expresión esconde ideas y sensaciones de 'mal augurio', 'abominable', o 'repugnante para los sentidos'. Si bien es cierto que el cáncer puede avanzar, esto no ocurre en todos los casos", continúa Yélamos y añade que mantener esta idea hace que el proceso de enfermedad y la incertidumbre se conviertan, si cabe, en situaciones más dolorosas y agónicas para la persona afectada y su entorno. "Las víctimas pueden terminar sintiéndose culpables, y el cáncer considerado una metáfora del mal que se convierte en algo vergonzoso y que hay que ocultar", resalta la experta.
Naturalizar la enfermedad desde las redes sociales
"La respuesta más habitual a tu 'tengo cáncer' es un 'mucho ánimo', el hermano gemelo del 'no estés triste' en respuesta a las personas que están deprimidas", cuenta Luna. "Cuando te sientes mal no necesitas que te sugieran sentirte de otra manera. El mensaje que te transmiten es que no está permitido estar triste, porque estar triste incomoda. Lo que la gente quiere decirte en realidad es 'me gustaría que te sintieras bien, siento que tengas que pasar por esto. Como este proceso es acerca de mí, lo mejor para mí es que me digas lo que sientes tú (que lo sientes), no cómo debo sentirme yo. Si no sabes qué decir, di que no sabes que decir, es preferible", explica.
Durante el tratamiento y hasta que la enfermedad remitió, Luna decidió que contaría su historia día a día, sin adornos ni metáforas, utilizando su Instagram. Para ello, registraba mediante vídeos cada novedad, los resultados de cada consulta, cada avance o recaída. Cada sonrisa, pero también cada llanto. "No tenía expectativas respecto a qué me aportaría colgarme en las redes… Pero a lo largo del proceso he visto que, al ver un espacio de sinceridad, la gente se ha sincerado conmigo también", cuenta.
Fueron dos las razones porque decidió iniciar esta forma de comunicar su enfermedad. "La primera fue que el cáncer en jóvenes es el gran desconocido", afirma Luna y añade que quería que la gente tuviese la oportunidad de ver una experiencia real con todas sus facetas: las positivas y las negativas, los síntomas, los efectos secundarios, las limitaciones...
"La segunda razón era que veía en las redes que la gente que tenía cáncer subía fotos con descripciones muy positivas, en sus mejores momentos, como si eso capturara todo el proceso y no era eso lo que yo estaba viviendo", cuenta Luna. "Quería crear un espacio de honestidad para que, si alguien que me viese estaba en la misma situación que yo, sintiera que no estaba solo", añade.
Bajo su punto de vista, fue una gran experiencia. "Mucha gente me escribió diciendo que dejaba de seguirme, porque no soportaba ver cómo sufría. Solo quería ver la parte en la que todo salía bien. Y es completamente entendible, no todo el mundo está preparado para verlo o simplemente decide no hacerlo por salud mental", explica la joven.
Sin embargo, otras muchas le escribían agradeciendo lo que veían y contando cómo, desde que seguían su historia, se esforzaban en hacer cosas que creían que no lograrían. "Y eso era precioso. Que mi enfermedad sirva para que otros valoren más, hagan más y mejor, vale la pena", recalca.
Consejos para no meter la pata cuando intentas animar a un paciente con cáncer
Hay muchas situaciones en las que, con la mejor de nuestras intenciones, ofrecemos nuestra ayuda, aunque de forma errónea, dando a entender o suponiendo estados de ánimo o circunstancia con los que, en realidad, no estamos familiarizados. Luna nos ha explicado por qué evitar algunas frases típicas y cómo expresar mejor nuestro deseo de ayudar o mostrar apoyo. Os reproducimos sus palabras a continuación:
"Ya verás como todo sale bien". La realidad es que nadie sabe si va a salir bien o no. De nuevo, lo que la gente quiere decir es 'me gustaría que te curases'. Una alternativa podría ser 'iremos paso por paso y no adelantaremos acontecimientos'. Esta frase es realista y puede ayudar a rebajar el sentimiento abrumador que causa pensar en todo el proceso.
"No debes comer azúcar ni hidratos, que eso alimenta al cáncer. Tómate estas hierbas que ayudan mucho". Quieres cuidarte y quieres contar con la información sobre qué puedes hacer para curarte. Hay todo un mundo de supuestos remedios contra el cáncer, pero el médico no te recomienda hacer nada distinto a los tratamientos convencionales.
Tú te sientes increíblemente mal y necesitas creer en que hay algo más que puedes hacer. Y tu alrededor refuerza esa idea, que si 'toma esto' que si 'toma aquello'... Si estás a mi lado, no me aconsejes sobre algo que no conoces. Dime que le pregunte al médico si eso que voy a probar puede interferir con la medicación y que, si no lo hace y a mí me sienta bien, adelante.
"Pues no pareces enfermo". El prototipo de una persona con cáncer es la de alguien muy delgado, calvo y pálido. Que no se cumplan esos criterios no significa que me encuentre bien y desde luego no me ayuda que esperes que debería parecer una momia. No necesito que hagas comentarios sobre mi cara, mi pelo o sobre si he ganado o perdido peso a no ser que yo lo mencione como algo de lo que estoy orgullosa. Entonces sí, refuérzame.
"¿Te van a poner quimio? Eso es veneno". Afortunada o desafortunadamente es uno de los tratamientos más efectivos en la cura del cáncer. Los efectos secundarios son devastadores, por lo que aguantar el tratamiento es realmente duro. Que te digan que aquello que te cuesta tanto soportar (y lo único que puede curarte) es veneno, debería ser un crimen. Una alternativa podría ser 'será un tratamiento muy duro, pero esta es la forma que tienes de curarte'.
"Sé por lo que estás pasando, mi madre tuvo…". Yo tengo una cabeza distinta, un cáncer distinto, una medicación distinta y un cuerpo distinto. Puedes decir que viviste un proceso de cáncer de cerca y solo si te preguntan, desarrollar. Habla menos, escucha más. Puede ayudar que ofrezcas el contacto de alguna persona que conozcas y lo haya superado, porque hablar con alguien que ya lo ha vivido puede hacerte sentir menos solo, mejor comprendido.
"Si necesitas cualquier cosa…". Cuando tienes cáncer te faltan manos siempre. Y también te faltan ganas. Necesitas que te lo pongan fácil, que no tengas que pensar demasiado. Necesitas ofrecimientos concretos: '¿Puedo llevarte al hospital?', '¿Te preparo comida para la semana?', '¿Te apetece esto de comer?', '¿Te apuntas al cine esta tarde?'.
Muchas personas esperan a que tú seas quien toma la iniciativa de proponer cuando te encuentras bien. Es justo al contrario, necesitas que te propongan. De 100 planes que me propongas, quizá me apunto a 2. Pero no dejes de contar conmigo, porque el aislamiento social es una de las peores cosas que puede pasarte, sobre todo cuando estás en tratamiento.
"No digas tonterías, tienes suerte de estar vivo’’. El mensaje que me estás dando es que no puedo hablar de mis inquietudes sobre la muerte contigo. Voy a comerme la angustia y, además, me sentiré culpable por querer dejar de sufrir, por querer dejar de vivir sin calidad de vida. Solo quiero que me escuches. Solo quiero desahogarme. Escúchame, pregúntame qué siento. Déjame contarte por qué me quiero morir y abrázame un rato. Probablemente en un rato, o en una semana ya no quiera morirme.
Primera fecha de publicación de este artículo: 04/02/2020
Primera fecha de publicación de este artículo: 04/02/2020
