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Unos 50 millones de personas en el mundo padecen epilepsia, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Los pacientes y sus familias han sufrido durante años un estigma basado en algunos mitos de esta enfermedad. Por ejemplo, tal y como subraya la OMS, en países como India o China tener epilepsia puede ser motivo suficiente para prohibir o anular un matrimonio. Os explicamos cuáles son los mitos más extendidos sobre esta patología.
La epilepsia es una enfermedad neurológica, no mental
Una de las falsas creencias sobre la epilepsia es que las personas que la padecen tienen problemas de salud mental y son potencialmente violentas con los demás, según indica un artículo publicado por Cambridge University Press.
Jorge Matías-Guiu, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, explica a Maldita.es que la epilepsia no es una enfermedad mental. En realidad es una enfermedad neurológica que “se produce por una descarga eléctrica anómala en el sistema nervioso central”.
Se trata de un trastorno cerebral que hace que las personas tengan convulsiones recurrentes, según Medline Plus, el servicio de la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos. Estas convulsiones ocurren cuando los grupos de células nerviosas (neuronas) del cerebro envían señales erróneas.
“La epilepsia es además una de las enfermedades neurológicas más comunes”, afirma a Maldita.es Juan José Poza, neurólogo coordinador del grupo de estudio de epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Según cuenta, la padecen unas 400.000 personas en España.
Como ya explicamos en Maldita.es, no todas las convulsiones son de la misma gravedad. Ante un episodio leve y breve, los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC, por sus siglas en inglés) recomiendan permanecer con la persona hasta que este haya terminado y recupere la consciencia completamente. Si la situación se percibe más grave, si la persona grita, se cae, tiembla o tiene espasmos, la institución americana recomienda recostarla en el suelo y voltearla hacia un lado, para ayudarla a respirar y, si es posible, hacerlo en posición de seguridad.
No, la epilepsia no es contagiosa
Tampoco es cierto que la epilepsia pueda contagiarse. Durante las crisis generalizadas, los pacientes pueden expulsar saliva y hay quienes creen que esa saliva es como un virus y puede propagarse, según recoge la organización Médicos Sin Fronteras.
Un artículo publicado en Culture, Medicine and Psychiatry indica que este mito, extendido durante décadas en algunos países como Nigeria, ha hecho que muchas personas no coman, beban ni duerman en la misma habitación que una persona epiléptica ni la toquen durante una crisis.
La experta en neurociencias Irene Sánchez Brualla, que investiga el uso de fármacos para tratar ataques epilépticos en la infancia, asegura a Maldita.es que la epilepsia no es contagiosa y suele estar provocada por cualquier lesión que afecte al cerebro.
“Por ejemplo, es común que los niños que han sufrido hipoxia (falta de oxígeno) por complicaciones durante el parto desarrollen epilepsia”, explica. La epilepsia también es habitual que aparezca “en personas que han sufrido algún traumatismo craneoencefálico o un infarto cerebral”. Además, subraya que algunas epilepsias tienen un componente genético y pueden ser hereditarias. Pero insiste: “En ningún caso son contagiosas”.
Por qué no todas las personas con epilepsia deben evitar las luces parpadeantes
¿Es verdad que si se padece este trastorno hay que evitar las luces parpadeantes? “No en todas las epilepsias”, contesta Matías-Guiu. Según cuenta, existe un subtipo de epilepsias reflejas y, en algunas de ellas, se desencadena la crisis con luces intermitentes.
Amaia Ochoa de Amezaga, experta en neurociencias y maldita que nos ha prestado sus superpoderes, explica que las crisis de la epilepsia fotosensible se originan principalmente como consecuencia de estímulos visuales, principalmente luces intermitentes rojas.
Solo un 3% de las personas con epilepsia pueden verse afectadas por luces intermitentes, según la Sociedad de Epilepsia de Reino Unido. “La epilepsia fotosensible es de componente hereditario y no es la más común de todos los tipos, pero a finales de los 90 se hizo famosa por un evento en Japón, cuando 700 niños sufrieron crisis epilépticas mientras veían en la televisión un capítulo de Pokémon”, indica.
Aunque existen personas que padecerán epilepsia fotosensible de por vida, Poza explica que la fotosensibilidad tiende a desaparecer con la edad y aproximadamente el 25% de los pacientes dejará de ser fotosensible antes de los 30 años.
¿Cómo actuar durante una crisis epiléptica?
Muchos mitos se perpetúan y refuerzan en la representación de personajes de ficción con epilepsia en las películas y la televisión, según un artículo publicado en la revista médica Epilepsy & Behavior. Entre estos mitos, los autores mencionan la necesidad de una ambulancia y una intervención médica inmediata para detener una convulsión y la necesidad de colocar un objeto en la boca del paciente para evitar que se ahogue con su lengua. Ochoa asegura que nunca debe actuar así, ya que se le podrían lesionar los dientes o la mandíbula
Lo mejor durante una crisis epiléptica sería mantener la calma y cronometrar la duración del ataque. Así lo indica Sánchez Brualla: “La persona estará probablemente inconsciente y por eso es importante que nosotros podamos estar allí y tomar medidas para protegerla hasta que se le pase y recupere la consciencia”. Si el ataque alcanza los cinco minutos, “hay que llamar a una ambulancia porque la persona que lo sufre puede estar en riesgo de tener secuelas importantes o incluso de morir”.
Los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos subrayan que una convulsión puede hacer que una persona tenga pausas en la respiración (apnea). Si estas pausas duran demasiado, “pueden reducir el oxígeno en la sangre a un nivel potencialmente mortal”.
Alberto García-Salido, pediatra e intensivista del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y monitor de reanimación cardiopulmonar pediátrica y neonatal, explica a Maldita.es que es muy poco frecuente que esto ocurra.
Aun así, subraya que durante una crisis es importante prestar atención al patrón respiratorio por si acaso. “Un porcentaje muy pequeño de personas puede dejar de respirar y le puede cambiar la coloración de los labios. Si eso se prolonga, se puede producir una parada respiratoria y sería necesario hacer maniobras de respiración”, afirma. En Maldita.es ya os hemos explicado qué hacer ante una parada cardiorrespiratoria. *
Marina Sánchez García, experta en neurociencias especializada en epilepsia, aconseja a Maldita.es liberar al paciente de ropa que le quede muy apretada (por ejemplo, una corbata), retirarle las gafas y ayudarle a respirar despejando cualquier objeto de su nariz y su boca.
También sería recomendable voltearle suavemente hacia un lado en el suelo para ayudarle a respirar y poner en su cabeza algo suave y plano (por ejemplo, una chaqueta doblada), según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos.
Además, Sánchez sugiere retirar objetos peligrosos para evitar que el paciente se lesione, no intentar sujetarle ni interferir en sus movimientos, no introducir medicamentos ni bebidas en su boca y hablarle con calma.
En algunas ocasiones sería necesario acudir a urgencias, según Poza. Por ejemplo, si se trata de una mujer embarazada, si se ha producido un traumatismo importante, si entre una crisis y otra no se recupera la conciencia o si la crisis dura más de cinco minutos.
No, la lengua no se traga
En Maldita.es os hemos contado por qué ni podemos tragarnos la lengua ni, por consiguiente, es recomendable que introduzcamos la mano en la boca de quien está inconsciente o convulsionando para "evitar" que esto suceda.
"Si la lengua obstruye parcialmente la faringe, no se produce una parada cardíaca repentina, sino que esa persona empieza con un ronquido llamativo", indica Mónica Lalanda, médico de urgencias, en este artículo. Si no ha recibido un golpe, “lo único que hay que hacer es ponerlo de lado y se soluciona solo, la lengua se retira de la vía aérea hacia un lado por su propio peso".
En este artículo ha colaborado con sus superpoderes la experta en neurociencias Amaia Ochoa de Amezaga.
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* Actualizado el 11 de noviembre de 2021 con declaraciones de Alberto García-Salido.
*Actualizado el 7 de febrero de 2022 con información sobre cómo actuar ante episodios de convulsiones.
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Primera fecha de publicación de este artículo: 11/11/2021
