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"Resulta difícil comprender que personas inteligentes y sin ningún rasgo físico observable puedan tener una discapacidad social en la base de sus conductas". Así expresa la Confederación de Asperger España (CONFAE) en el Día Internacional del Síndrome de Asperger el problema diario al que se enfrentan estas personas.
Al contrario que otro tipo de discapacidades que sí pueden percibirse en el físico de las personas, como la ceguera, el síndrome de Down o la parálisis cerebral, las personas con síndrome de Asperger aparentan normalidad física.
"Es necesario que la sociedad comprenda qué es este trastorno y cuáles son sus características", destaca a Maldita Ciencia Carmen Díaz Sánchez, monitora laboral para personas con discapacidad, enfermedad mental y resolución de conflictos y maldita que nos ha prestado sus superpoderes. "Tienen que darse a conocer para que la sociedad comprenda que, en lugar de etiquetas, hay que darles aceptación y métodos para ayudarles a integrarse en la sociedad", añade.
¿Qué es el síndrome de Asperger?
El síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo incluido entre los Trastornos del Espectro Autista (TEA) que afecta de 3 a 5 por cada 1.000 nacidos vivos. Según este comunicado de la Confederación, se estima que representa entre un 18% y un 25% de las 450.000 personas con TEA en España. La inteligencia de las personas con este trastorno es normal o incluso superior a la media. Aunque es un tema que todavía origina debate, se mantiene como una entidad diferenciada del autismo clásico.
"Se trata de un trastorno del desarrollo cerebral, donde interactúan causas genéticas y ambientales para dar lugar a un funcionamiento anómalo del sistema nervioso central", explica a Maldita Ciencia José Antonio Peral Parrado, director técnico de CONFAE.
Según Peral, y aunque todavía no se sabe cuál es su causa exacta, parece estar relacionada con dificultades en el desarrollo y funcionamiento de las conexiones entre neuronas, que deriva en un procesamiento de la información cualitativamente distinto. "La maduración y conformación del cerebro parecen alteradas", explica el experto. "Se producen de forma irregular y a veces a destiempo, con un inicio de los problemas probablemente ya en el primer-segundo trimestre de la vida intrauterina", añade.
¿Qué caracteriza a este síndrome?
Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovascularesas de Estados Unidos, las rutinas y rituales repetitivos, las peculiaridades en el habla (de manera formal o monótona o interpretan figuras retóricas literalmente) o la dificultad para interactuar con su entorno son algunas de las características principales del comportamiento de las personas con este síndrome. También presentan problemas al comunicarse de manera verbal y no verbal y, en ocasiones, movimientos motores descoordinados.
"Las personas con este diagnóstico tienen incapacidades severas y crónicas en lo social, conductual y comunicacional", explica Peral y añade que, aunque cada persona es diferente, algunas de estas características comunes pueden ser las siguientes:
- Socialmente torpe y difícil de manejar en su relación con otros niños y/o adultos. Ingenuo y crédulo. A menudo, sin conciencia de los sentimientos e intenciones de otros.
- Presenta dificultades para mantener el ritmo normal de una conversación. Se altera fácilmente por cambios en rutinas y transiciones.
- Uso literal en lenguaje y su comprensión.
- Sensibilidad a sonidos fuertes, colores, luces, olores o sabores.
- Fijación en un tema u objeto del que pueden llegar a ser auténticos expertos.
- Físicamente torpe en deportes.
- Incapacidad para hacer o mantener amigos de su misma edad.
¿Por qué es clave incidir en la atención temprana?
El síndrome de Asperger tiene como peculiaridad que sus síntomas son tan sutiles que a menudo resulta difícil de detectar y diagnosticar, según indica a Maldita Ciencia María José Mas, neuropediatra. "Es así hasta tal punto que muchos diagnósticos se hacen después de los 7 años, incluso en la adolescencia o en la edad adulta", añade la experta*.
El niño que padece síndrome de Asperger no es capaz de comprender las intenciones de la persona que está frente a él. Esta incapacidad de predecir los comportamientos de las quienes les rodean hace del aprendizaje un proceso más complicado que para el resto de niños.
"El trastorno Asperger está equiparado a la 'ceguera social'", resume Díaz Sánchez. La experta añade que, normalmente, son niños con capacidades muy desarrolladas (memorización, curiosidad, logro, tenacidad), pero su incomprensión en las relaciones sociales les hace aislarse.
En ocasiones, sus compañeros les tachan de 'raros' por sus intereses restringidos y selectivos, por ser repetitivos en su uso del lenguaje, tomándose las palabras en su sentido literal, e incapaces de comprender dobles sentidos o comentarios jocosos de sus compañeros. "Su trastorno les impide comprender las situaciones en las que se encuentran y por eso necesitan un tratamiento específico para elaborar ese puente que los acerque a los demás", indica la experta.
"Los malentendidos, el rigor en cumplir las normas, el juego poco imaginativo y sus intereses diferentes, hacen que se les perciba como distintos, aun sin tener muy claro por qué", explica Mas y añade que es entonces cuando se genera un rechazo por parte de los otros que causa ansiedad y aislamiento social en la persona con Asperger.
Trabajar e incidir en la detección de este trastorno es clave para iniciar cuanto antes una intervención especializada. "La experiencia demuestra que, cuanto antes se empiece a trabajar las necesidades de apoyo, mejor será la adaptación al medio, el alcanzar los objetivos establecidos y la satisfacción de la persona", indica Peral. "Si esto es válido para cualquier trastorno, mucho más lo es para uno que tiene que ver con el desarrollo de la persona", destaca.
Cuanto más rápidamente se detecte el trastorno, antes se podrán iniciar las acciones necesarias que le ayuden a desarrollar las habilidades para superar sus barreras. Según Díaz Sánchez, si se localiza en la primera infancia pueden mejorar mucho el desarrollo del niño y conseguir que cuando llegue la adolescencia pueda tener una vida normalizada.
"No todos los casos de Asperger o de autismo son iguales. Precisamente se llama 'espectro autista' porque en cada niño se manifiesta de una forma distinta, con unas carencias y a la vez con unas cualidades", indica Díaz Sánchez. "Lo que me parece muy importante es que se conozca que la persona que sufre algunos estos dos síndromes siente. Siente igual que los que no lo tenemos, lo que pasa que no puede expresarlo", mantiene.
De ahí la importancia de la atención temprana, según Mas, para evitar esa ansiedad y aislamiento que tanto daño hacen a las personas con Asperger, e intervenir para ayudarles a una mejor comprensión de las situaciones sociales y educar sus habilidades comunicativas y de relación con los demás. "Explicarle por qué es 'diferente' y favorecer que los demás también le entiendan para ponerse en su lugar y ayudar así a una mejor inclusión", indica la neuropediratra.
Díaz Sánchez añade que, si partimos desde ese punto en nuestra relación con él o ella seremos capaces de establecer un vínculo de unión.
¿Por qué es importante establecer un Día Internacional?
Es importante visibilizar este síndrome con efemérides como el Día Internacional para tratar de mejorar la inclusión de los pacientes con Asperger en la sociedad. "Su entorno familiar, escolar y social deben conocer en qué se basa este déficit relacional e intentar establecer los medios para no poner etiquetas como 'raro' o 'cerebrito'; y entender, además, que su comportamiento se debe a que su cerebro no procesa las relaciones con los demás, no las comprende", opina Díaz Sánchez.
Un ejemplo de ello es la inclusión laboral. Como plantea este comunicado de la CONFAE de cara al Día Internacional del Síndrome de Aspeger 2020, al ser una discapacidad invisible, su falta de reconocimiento mantiene a quien lo padece excluido del acceso al empleo público y al ejercicio pleno de sus derechos en éste y otros ámbitos de la vida comunitaria. "Tenemos que priorizar la inclusión laboral efectiva y mantenida de un colectivo con un nivel del 80% de desempleo. No hay autonomía sin empleo", añade.
"Como todos los colectivos vulnerables, es necesario una visibilización para que sea más conocido y, en consecuencia, comprendido", indica Peral. "Es un día de celebración y de reivindicación de unos derechos habitualmente conculcados", resalta.
¿Cómo facilitar su inclusión?
El director técnico de CONFAE propone una serie de medidas concretas para hacer más fácil su día a día:
- Tratar de conocer bien a la persona: sus gustos e intereses, sus puntos fuertes y débiles y las cosas que son importantes para ella.
- Hacer explícitos algunos conceptos que para la mayor parte de las personas son obvios, especialmente relativas a las relaciones sociales.
- Utilizar un lenguaje directo y concreto, sin ambigüedades o dobles sentidos.
- Comprender que sus comportamientos no son caprichosos o intencionados, sino que reflejan una manera distinta de comprender y desenvolverse en el mundo.
- Entender la importancia de sus rutinas y “rigideces” como elementos que le proporcionan seguridad. Ayudar, quizá, a flexibilizarlas sin imponer nuestra manera de ver las cosas.
- Preguntar cuál es la mejor manera de apoyarle. Él o ella sabrá explicar cuáles son sus puntos fuertes y débiles y cómo prefiere que le ayuden.
"Creo que la sociedad ha avanzado mucho en cuanto a la toma de conciencia acerca de las capacidades diferentes, un paso importante a la hora de aceptar a alguien que sufre Asperger. Aunque tenga algunas carencias sociales, puede tener otras capacidades maravillosas que nos pueden enseñar mucho si estamos abiertos a conocerlos", opina Díaz Sánchez. "Hoy día existen métodos de enseñanza para darles herramientas que ayuden a calmar su ansiedad, paliar su soledad y establecer relaciones con su entorno", concluye.
*Hemos incluido las declaraciones de María José Mas, neuropediatra.
En este artículo ha colaborado con sus superpoderes la maldita Carmen Díaz Sánchez.
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Primera fecha de publicación de este artículo: 18/02/2020
