espera por favor no pase este vídeo que tengo algo muy importante que decir mi nombre es Carolina y vivo con una enfermedad llamada taxi de Fiedrich hace 2 años se aprobó un medicamento para esta enfermedad que se llama OMA Velox sollo es el único tratamiento disponible que puede frenar el avance de mi enfermedad sin embargo en algunas comunidades de España no podemos acceder a él el Ministerio de Sanidad sigue en negociaciones con el laboratorio mientras el tiempo pasa y mi vida depende de ellos cada día que pasa sin h tratamiento es un día perdido un día más en el que mi enfermedad avanza no estoy pidiendo un privilegio estoy pidiendo mi derecho a la salud y a la vida vamos a verlo ya está aprobado https://www.instagram.com/danydesokupa_3/reel/DOAwFlDiIPv/ - https://x.com/LaEtxebarria/status/1962261570848735506