La cadena de WhatsApp cuenta el caso de una niña llamada María Claudia que padece fibrodisplasia osificante progresiva (FOP) y que pide difusión para que la ayudes a curarse. Es cierto que la niña sufrió FOP, pero no sirve de nada compartir la cadena puesto que murió en 2005.
El mensaje lleva difundiéndose desde al menos 2007 y sigue haciéndolo en 2026 pero, como decimos, la menor falleció hace 21 años. Así consta en la página de Facebook de la asociación creada por sus padres para "informar sobre la enfermedad".
En concreto, la cadena pide que la compartas para encontrar a más familias afectadas por la FOP y conseguir así "encontrar los genes que originan esta enfermedad". En Maldita.es hemos comprobado que este mensaje lleva circulando desde, al menos, 2007, año en el que aparece publicado en un contenido del periódico argentino Clarín.
"HOLA SOY MARIA CLAUDIA"
NO PIDO DINERO.
TENGO UNA ENFERMEDAD LLAMADA
FOP (Fibrodisplasia Osidificante Progresiva), que afecta a 1 en 2 Millones de personas.
Y NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD, PARA QUE SE COMPLETE UNA CADENA DE 10 FAMILIAS Y
PUEDAN ENCONTRAR LOS GENES QUE ORIGINAN ESTA ENFERMEDAD Y ASI
PODER ENCONTRAR SOLUCION A MI ENFERMEDAD.
NO TE ABURRAS EN LEER ESTAS LINEAS Y ,
SI PUEDES AYUDAME, YO
TAL VEZ NO TE PUEDA CONOCER NUNCA, PERO DIOS QUE ES GRANDE Y
DIVINO, TE BENDECIRÁ. CON CARIÑO.
MARIA CLAUDIA"
POR FAVOR, NO LO BORRES SIN RETRANSMITIRLO
A TUS CONTACTOS.
TAL VEZ PODAMOS AYUDAR A ESTA NIÑA.
NECESITA ENCONTRAR 3 FAMILIAS DONDE SE PADEZCA ESTE MAL.
La FOP es un desorden genético que hace que se forme hueso en los músculos, tendones, ligamentos y otros tejidos blandos. La consecuencia es que la movilidad del paciente queda restringida de forma progresiva, al desarrollarse puentes de hueso extra en las articulaciones.
En 2005 hacían falta muestras de sangre de pacientes y familiares sanos
"En esos años se estaban realizando los estudios genéticos y eran necesarias muestras de sangre de pacientes y familiares sanos. El número de muestras depende de cada enfermedad y su prevalencia", explicó a Maldita.es Francisco Javier Bachiller Corral, del Servicio de Reumatología del Hospital Ramón y Cajal (Madrid) y, en 2019 presidente electo de la Sociedad de Reumatología de la Comunidad de Madrid (SORCOM).
Los avances en la investigación sobre esta enfermedad harían que, hoy en día, encontrar a esas diez familias no fuera necesario. En palabras de Bachiller, desde 2006 se han producido importantes progresos para entender la fisiopatología de la FOP, así como su tratamiento y, de hecho, en los últimos años han surgido dos fármacos específicos que todavía se están investigando.
Actualmente, no existe tratamiento que permita prevenir o detener la progresión de la FOP
La Asociación Española de Enfermos con Fibrodisplasia (AEFOP) explica en su página web que, hasta la fecha, no existe tratamiento para esta enfermedad puesto que existen “dificultades que impiden la investigación y retrasan el desarrollo de tratamientos efectivos”. Por esta razón, la AEFOP señala que a día de hoy el tratamiento para la FOP es paliativo y preventivo, aplicando “medidas higiénico-posturales, fisioterapia respiratoria y muscular, el uso de corticoides” y también antiinflamatorios y/o analgésicos durante los brotes. En su página web, la AEFOP también menciona los medicamentos para esta enfermedad que se encuentran actualmente en estudios clínicos.