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El Congreso de los Diputados aprobó el 12 de marzo de 2024 la toma en consideración de la Proposición de Ley para la atención integral de las necesidades de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Esto no quiere decir que la ley se haya aprobado, sino que inicia su tramitación parlamentaria.
La proposición de ley, que se ha aprobado con el voto a favor de todos los grupos parlamentarios, la registró el Partido Popular (PP) en diciembre de 2023. Recoge medidas para el “reconocimiento efectivo” de la situación de dependencia de los pacientes, una mejora en la formación de los profesionales sanitarios y cuidadores, la creación de un registro de personas afectadas por la ELA y un fomento de la investigación y divulgación de la enfermedad.
Junts, Vox y PSOE y Sumar han presentado iniciativas similares
Pero la del PP no es la única iniciativa en el Congreso relacionada con la ELA. En febrero, Junts presentó otra proposición de ley en la que, por ejemplo, se pedía el reconocimiento de una discapacidad del 65% y un grado 3 de dependencia desde el diagnóstico de la enfermedad.
Por su parte, el PSOE y Sumar registraron justo antes de la votación de la iniciativa del PP una propuesta para “todas las enfermedades neurodegenerativas”, que el portavoz del PSOE en el Congreso, Patxi López, ha calificado de “más ambiciosa” porque va más allá de las reivindicaciones de las asociaciones de pacientes de ELA e incluye a otras enfermedades como el alzhéimer o el párkinson.
📋 Hemos registrado una Proposición de Ley para la ELA y todas las enfermedades neurodegenerativas.
— PSOE Congreso (@gpscongreso) March 12, 2024
Una ley ambiciosa, con todas las garantías de atención integra, equitativa y cohesionada para todos los enfermos y enfermas.
🗣️@patxilopez pic.twitter.com/6t6Wpyy0Ls
Vox también registró su propia proposición de ley, haciendo referencia a la que presentó Ciudadanos la pasada legislatura. La iniciativa de Ciudadanos se registró en diciembre de 2021 y también se aprobó su tramitación por unanimidad. Aunque decayó por el adelanto electoral del 23 de julio de 2023 y tras más de un año de prórrogas en el periodo de enmiendas a la ley.
Maldita.es ha preguntado al Congreso si ahora se pueden admitir a trámite varias leyes similares y qué ocurriría si eso terminara pasando con la ley de los pacientes de ELA, pero en el momento de publicación de este artículo no hemos obtenido respuesta.
Los pacientes de ELA celebran el paso dado en el Congreso
La Asociación Española de ELA (AdELA) ha emitido un comunicado tras la votación en el Congreso para celebrar el “paso adelante” que supone la admisión a trámite de la proposición de ley. Aseguran que es “un gran paso adelante para que nuestros pacientes puedan vivir y que, además, lo puedan hacer dignamente” y piden que no se repita lo ocurrido con la iniciativa de Ciudadanos: “La propuesta no puede quedarse en un cajón. Deben iniciarse cuanto antes los trámites necesarios para que la futura Ley siga su curso y llegue a buen puerto”.
En febrero, el Consorcio Nacional de Entidades de ELA organizó un evento en el Congreso de los Diputados en las que participó el exfutbolista y exentrenador del Barcelona FC Juan Carlos Unzué. Como contamos en Maldita.es, asistieron cinco portavoces de Sanidad en el Congreso de los Diputados de diferentes partidos políticos y cerró el acto el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy. En el acto, Unzué y otros asistentes pusieron de manifiesto ese retraso en la aprobación de la proposición de ley presentada por Ciudadanos y pidieron a los diputados que tramitaran una ley porque “no hay tiempo que perder” [min. 2:11:39].
